Meer oog voor kleine lichtpuntjes

Leven met chronische klachten is een strijd, die voor de buitenwereld vaak onzichtbaar is. Het vraagt enorme flexibiliteit en weerbaarheid. Liselotte Delwel, auteur, gedragstherapeut en ervaringsdeskundige, schreef Leven met je lijf. Hiermee hoopt zij lotgenoten een nieuw perspectief te bieden. Nomi (27 jaar) schreef dit blog over haar ervaring en hoe ze zich gesteund voelt door het boek.

Wanneer begonnen je klachten?
‘Vanaf de puberteit heb ik pijnklachten. Mijn spieren en gewrichten deden pijn, mijn menstruaties waren heftig en ik had geregeld migraine. Een aantal keren ben ik hiermee naar de huisarts gegaan. Ik kreeg tips als meer sporten, minder sporten, een andere sport, paracetamol, ibuprofen, meer slapen, minder slapen... Niets leek mijn situatie beter te maken.

Ook leeftijdsgenoten klaagden wel eens over pijn, dus op een gegeven moment begon ik mezelf wijs te maken dat er niks aan de hand was. Misschien stelde ik me aan? In haar boek beschrijft Liselotte hoe artsen ertoe kunnen bijdragen dat jij aan je eigen klachten gaat twijfelen. Dat vond ik ontzettend herkenbaar.’

Hoe ging het verder?
‘Na de pubertijd kreeg ik heftiger klachten, waarvoor ik weer naar de huisarts ging. “Blijf vooral paracetamol en ibuprofen slikken”, kreeg ik te horen. Inmiddels wist ik wel zeker dat ik me niet aanstelde; het was de huisarts die me niet serieus nam.

Gelukkig verhuisde ik al snel naar een andere stad, zodat ik een andere huisarts kreeg. Binnen twee maanden had die vastgesteld dat ik prikkelbare darmsyndroom en chronische migraine had. Ik kreeg onderzoeken, een speciaal dieet, passende medicatie en een luisterend oor.

Een hele tijd ben ik heel boos geweest op mijn eerste huisarts, die me niet had geholpen. Liselotte benadrukt in haar boek dat artsen ook mensen zijn, met hun tekortkomingen, en dat er voor veel chronische klachten geen kant-en-klare oplossing is. Dat verzachtte mijn boosheid wel wat.’

Hoe is je leven nu je meer kennis hebt van je ziektebeeld?
‘Helaas maakt dat het niet makkelijker. Het is fijn dat ik nu minder vaak pijn heb en dat die pijn gedempt kan worden. Maar zoveel pijn hebben blijft traumatisch. Dat begrijpt niet iedereen. Ik kan mensen nu uitleggen waarom ik minder aanwezig ben en soms plotseling uitval, maar niet iedereen heeft daar evenveel begrip voor.

Het is ook lastig om de beperkingen van je eigen lichaam te accepteren. Dat gaat gepaard met lijden, legt Liselotte in Leven met je lijf uit. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal, door je eigen negativiteit. Daar was ik me maar gedeeltelijk van bewust. Door wat Liselotte erover schrijft, werd me dat duidelijker. Met een handige tabel legt zij uit hoe je het lijden kunt verklaren en hoe je je eigen mentaliteit kunt veranderen.’

Waar haal je kracht uit?
‘Positief blijven is lastig, maar niet onmogelijk. Er zijn dingen die ik heb moeten loslaten, maar ook dingen die ik meer ben gaan waarderen. Hoe cliché het ook klinkt, je krijgt meer oog voor kleine lichtpuntjes. Een wandeling in het park voelt als een overwinning, een dag zonder pijn op de bank als verwennerij en steun van mijn geliefden is onbetaalbaar. Ik heb nieuwe interesses gevonden en mijn relaties zijn diepgaander geworden.

Door boeken als Leven met je lijf  voel ik me enorm gesteund en ben ik op het spoor gekomen van community’s van mensen met soortgelijke chronische klachten. Ze leren mij om op mijn eigen manier met mijn ziekte om te gaan.’

- Dit blog is tot stand gekomen in samenwerking met: Nomi van Dun